2012年01月17日

難病の皮膚病と戦った2歳児

正直これをブログに載せるの迷いました。。。。何度か書いては消した後、やっぱ書くことにしました。


ルイジアナ州で Tripp Roth 君が生まれたのは2009年5月のこと。

トリップ君が生まれたとき、頭部と背中に水ぶくれがあったそうです。

それを見つけた医師は、トリップ君が難病の接合型表皮水疱症(junctional epidermolysis bullosa)っていう病気にり患していると、両親に告げました。

どんな病気かというと、、、、『皮膚の外表に近い部分(表皮ならびに真皮上層)や粘膜に水疱(水ぶくれ)やびらん(ただれ)を生じる遺伝性の疾患です。正常な皮膚でも、強い外力や摩擦により水疱が生じます(スポーツ後の手や足にできるまめなど)が、この表皮水疱症という疾患では、日常生活における非常に弱い外力でも容易に水疱やびらんを形成してしまう病気(難病情報センターのサイトより引用)』だそうです。


こういう病気があるんですね。それすら私は知りませんでした。


トリップ君もこの難病にかかっており、しかもその症状はかなり重いものであったそうです。


トリップ君の場合、水ぶくれやただれは口の中にまで及んできたため、その痛みから母乳を飲むこともできず、管を通して栄養補給をしていたそうです。


医師の見立てでは1歳の誕生日は迎えられないだろう、とのことだったのですが、トリップ君は2歳8か月まで頑張って病と闘い抜きました。(残念ながら1月14日に亡くなったそうです)


トリップ君のお母さんは、この病気のことをもっとみんなに知ってもらいたいと思い、トリップ君が生後3か月の時にブログを立ち上げ、トリップ君の成長を記録してきました。


そのブログがこちらです  ↓

http://randycourtneytripproth.blogspot.com/


トップページにあるトリップ君の笑顔の写真を見るだけで、胸がいっぱいになっちゃいます。。。


Photos をクリックすると、生まれたてのトリップ君が成長を続けていくさまが見れますが、そこは笑顔の写真であふれているのです。


だんだん症状が重くなってきて、水泡やただれが顔全体を覆ってしまっている写真を見ると、もう涙涙。。。


このニュースとサイトを見て、自分がどれだけ幸せなのかを改めて感じました。。。(偽善と思われるかもしれないし、病気の子と自分の状況を比べるなんて軽蔑されるかもしれませんが。。。)


子供を虐待している人とか、自分の子供にいらいらしている人にも、ぜひこのトリップ君のサイトを見てもらいたいです。自分の子が元気であること、それが実はどんなに幸せなことなのか、にきっと気が付かせてくれると思います。。。。。


説教くさい記事ですいません。。。




posted by おうちマン at 10:05| Comment(2) | その他 | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする

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